Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla | Aos 18 anos, Gabriela convive com doenças raras e dor crônica desde a infância. Depois de três meses na UTI, encontrou no Hospital de Transição a continuidade de um cuidado que ainda não poderia ser realizado em casa.
Gabriela da Cunha Salvador completou 18 anos no último sábado.
Está no 3º ano do Ensino Médio, gosta de natação, já participou da São Silvestrinha e tem um plano bastante definido para o futuro: quer cursar Enfermagem e trabalhar no SAMU.
O desejo de cuidar de outras pessoas não surgiu agora. Filha de um farmacêutico hospitalar, Gabriela cresceu conhecendo um pouco da rotina dos hospitais. Mas foi ocupando o outro lado do cuidado, o de paciente, que essa escolha ganhou um significado diferente.
“O cuidado que eu recebo, quero passar para o outro. Ser paciente muda tudo. Quero tratar as pessoas como eu gostaria de ser tratada.”
Gabriela da Cunha Salvador, 18 anos
Por trás dos planos de uma jovem que acaba de chegar à vida adulta existe uma trajetória de saúde extremamente complexa.
Desde os 7 anos, Gabriela convive com a dor. Dor abdominal, nas articulações e, em alguns períodos, no corpo inteiro. Ao longo dos anos, vieram diagnósticos de diferentes condições raras e complexas, além do autismo, e uma rotina marcada por tratamentos, pioras clínicas e reinternações.
Entre as condições registradas em seu histórico estão Síndrome de Ehlers-Danlos, síndrome de ativação mastocitária, hipertensão intracraniana idiopática, síndrome postural ortostática taquicardizante (POTS), retocolite ulcerativa e espondilite anquilosante.
Em sua internação mais recente, foram três meses de UTI.
Quando finalmente deixou a terapia intensiva, porém, Gabriela ainda não tinha condições de simplesmente voltar para casa.
E é justamente aqui que sua história ajuda a responder uma pergunta que muitas famílias só descobrem quando precisam enfrentá-la:
O que acontece quando o paciente deixa a UTI, mas ainda não pode voltar para casa?
Depois da fase mais crítica da internação, Gabriela foi encaminhada para a Humana Magna Pompéia, onde está internada há quase quatro meses.
Ela já não precisava permanecer em uma UTI. Ao mesmo tempo, seu quadro continuava exigindo uma assistência de alta complexidade.
Gabriela apresenta má absorção de medicamentos e, por não possuir acesso venoso periférico adequado, utiliza um Port-a-Cath, cateter implantado para a administração de medicações. Seu tratamento envolve ainda terapias imunobiológicas, controle da dor e acompanhamento contínuo.
Há outro fator que torna seu cuidado especialmente delicado: intercorrências comuns para muitas pessoas podem evoluir de maneira muito mais grave em seu organismo. Uma gripe, por exemplo, exige atenção redobrada pelo risco de complicações, como uma pneumonia grave.
É justamente essa soma de fatores, e não apenas um diagnóstico isolado, que ajuda a dimensionar a complexidade do cuidado de Gabriela.
Naquele momento, nem mesmo o home care conseguiria atender com segurança a todas as necessidades do seu tratamento.
Esse intervalo entre a alta de um hospital de alta complexidade e a possibilidade de seguir para casa ou para outra modalidade assistencial tem nome: cuidado de transição.
Afinal, o que é um Hospital de Transição?
O Hospital de Transição recebe pacientes que já superaram a fase mais aguda de uma internação, mas ainda necessitam de acompanhamento clínico, cuidados continuados, reabilitação, controle de sintomas ou preparação para a próxima etapa da assistência.
Não se trata simplesmente de prolongar uma internação.
O objetivo é oferecer o nível de cuidado adequado àquele momento da jornada e construir, de maneira planejada, o próximo passo possível e seguro para cada paciente.
No caso de Gabriela, essa etapa envolve acompanhamento médico e de Enfermagem, Fisioterapia, Terapia Ocupacional e Terapia da Dor, além do manejo de medicamentos e de outros cuidados definidos de acordo com sua evolução e suas necessidades.
A diferença está justamente na possibilidade de olhar para o paciente além do episódio agudo que o levou ao hospital.
Quando a principal queixa é algo que ninguém consegue ver
Há ainda outro aspecto importante na história de Gabriela: a dor.
Ela não é visível em um exame de imagem da mesma forma que uma fratura, por exemplo. Mas pode limitar movimentos, interferir no sono, na alimentação, na disposição, na autonomia e na qualidade de vida.
Para alguém que convive com dor desde a infância, cuidar significa também reconhecer o impacto que ela exerce sobre toda a vida.
Em pacientes com quadros complexos, a assistência precisa considerar não apenas os diagnósticos isoladamente, mas como diferentes condições interagem e afetam funcionalidade, bem-estar e participação nas atividades cotidianas.
É por isso que um plano terapêutico individualizado faz diferença.
Reabilitação não significa apenas “voltar a ser como antes”
Quando se fala em reabilitação, é comum imaginar alguém recuperando uma capacidade perdida até retornar exatamente à condição anterior.
Na prática, nem sempre esse é o objetivo.
Dependendo do paciente, reabilitar pode significar recuperar força e mobilidade, preservar funções, controlar sintomas, prevenir complicações, aumentar a tolerância às atividades, desenvolver novas estratégias para o cotidiano ou conquistar mais autonomia.
Para Gabriela, que gosta de nadar e já correu a São Silvestrinha, movimento tem também uma história e um significado próprios.
E cada avanço precisa ser considerado dentro de sua realidade atual.
O sucesso da reabilitação, portanto, não deve ser medido apenas por grandes conquistas. Às vezes, aquilo que parece pequeno para quem observa de fora representa uma enorme diferença para quem está vivendo o processo.
Autonomia não é sinônimo de fazer tudo sozinho
Essa distinção é especialmente importante durante a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, realizada de 21 a 27 de agosto.
Autonomia e independência não são a mesma coisa.
Uma pessoa pode precisar de apoio para determinadas atividades e continuar participando das decisões sobre o próprio tratamento, fazendo escolhas, expressando preferências e construindo projetos para a própria vida.
Gabriela é uma jovem de 18 anos com uma história clínica complexa.
Mas é também uma estudante que pensa em faculdade, ama natação, tem planos profissionais e sabe exatamente o que deseja fazer com uma experiência que começou cedo demais: cuidar.
Olhar apenas para sua lista de diagnósticos seria enxergar apenas uma parte de quem ela é.
O cuidado de transição olha para o que vem depois
Uma das principais diferenças do Hospital de Transição está justamente nessa perspectiva.
A pergunta deixa de ser somente “qual doença estamos tratando?” e passa a incluir:
Quem é essa pessoa hoje? Do que ela precisa? O que é importante para ela? E qual é o próximo passo possível e seguro em sua jornada?
A resposta pode envolver acompanhamento clínico, reabilitação multiprofissional, Terapia da Dor, manejo de medicamentos, prevenção de complicações, recuperação ou preservação de funcionalidades e preparação do paciente e da família para o futuro.
Em alguns casos, o destino será a própria casa. Em outros, será necessário seguir para outra modalidade de assistência.
Cada jornada tem um tempo diferente.
A família também atravessa essa jornada
Ao lado de Gabriela está sua mãe, Regina Salvador.
Quando uma condição de saúde exige internações prolongadas e cuidados complexos, a rotina não muda apenas para o paciente. A família também passa a conviver com decisões, tratamentos, períodos de melhora e piora e com a necessidade constante de compreender o que será possível na etapa seguinte.
Por isso, família e cuidadores fazem parte do processo de transição.
Planejar a alta significa avaliar não apenas a estabilidade clínica, mas também as condições para continuidade do tratamento, medicamentos, necessidade de assistência profissional, adaptações, segurança e capacidade de manejo fora do ambiente hospitalar.
A alta, portanto, não começa no dia em que o paciente deixa o hospital. Ela precisa ser construída ao longo da internação.
Entre uma internação e a vida que continua
A história de Gabriela ajuda a dar rosto a um conceito que ainda é pouco conhecido no Brasil.
Há pacientes que não precisam mais da estrutura intensiva de um hospital de alta complexidade, mas que ainda necessitam de um nível de cuidado que não pode ser oferecido com segurança em casa.
É nesse espaço que atua o Hospital de Transição.
Na Humana Magna, o cuidado é organizado de acordo com as necessidades clínicas e funcionais de cada paciente, integrando assistência médica e de Enfermagem, reabilitação multiprofissional, controle de sintomas, manejo terapêutico, prevenção de complicações e planejamento da próxima etapa da jornada.
Mais do que perguntar quando um paciente poderá ir embora, é preciso entender em quais condições ele poderá seguir adiante.
Para Gabriela, essa história ainda está sendo escrita.
Depois de anos convivendo com hospitais, procedimentos e tratamentos, ela olha para o futuro e se imagina novamente dentro de um serviço de saúde.
Mas, da próxima vez, do outro lado.
De uniforme.
Como enfermeira.
Cuidando de alguém.
Talvez porque poucas pessoas entendam tão cedo quanto ela o significado desta frase:
“Ser paciente muda tudo.”
Perguntas frequentes sobre Hospital de Transição
O que é um Hospital de Transição?
É uma estrutura assistencial destinada a pacientes que já superaram a fase mais aguda de uma internação, mas ainda precisam de acompanhamento clínico, cuidados continuados, reabilitação ou preparação para a próxima etapa da assistência.
Qual a diferença entre Hospital de Transição e hospital de alta complexidade?
O hospital de alta complexidade concentra recursos principalmente para diagnóstico, tratamento e estabilização de condições agudas. O Hospital de Transição atua quando o paciente já não necessita desses mesmos recursos intensivos, mas ainda não reúne condições para seguir com segurança para casa ou para outra modalidade de cuidado.
Quem pode precisar de cuidados de transição?
A indicação é individual. Podem se beneficiar pacientes após internações prolongadas, pessoas com perda funcional, condições neurológicas, doenças crônicas, degenerativas ou quadros clínicos complexos que demandem continuidade assistencial e acompanhamento multiprofissional.
Hospital de Transição é o mesmo que home care?
Não. O home care presta assistência no domicílio e depende da possibilidade de que as necessidades do paciente sejam atendidas com segurança nesse ambiente. Há situações em que a complexidade clínica, terapêutica ou medicamentosa ainda exige uma estrutura hospitalar de transição antes que o cuidado domiciliar seja possível.
Reabilitação significa recuperar completamente as funções?
Não necessariamente. Os objetivos podem incluir recuperação de funções, preservação de capacidades, prevenção de complicações, manejo de sintomas, desenvolvimento de estratégias para atividades cotidianas e ampliação da autonomia possível.
Como saber se um paciente está pronto para voltar para casa?
Essa decisão deve considerar quadro clínico, funcionalidade, medicamentos, necessidade de reabilitação, grau de dependência, estrutura familiar e possibilidade de continuidade segura do tratamento após a alta.
